Proyecto de Resolución: por el que solicita informe sobre distintos interrogantes dirigidos al Minsiterio de Salud

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DE CÓRDOBA

RESUELVE

Dirigirse al Poder Ejecutivo Provincial, en virtud de las facultades conferidas por el artículo 102 de la Constitucional Provincial, para que en el plazo de siete (7) días, y a través del Ministerio de Salud de la Provincia, informe:


Articulo 1: Estadísticas obrantes en relación a la enfermedad conocida como EPIDERMOLISIS BULLOSA AMPOLLAR (EB).-

Articulo 2: Cifras por departamentos y ciudades cabeceras.-

Artículo 3: Si existe dentro del Ministerio de Salud un programa especifico para atender los requerimientos de esta enfermedad, y para el caso afirmativo, en que consiste.-

Articulo 4: Para el caso de contar con pacientes con dicha patología, en cual de los hospitales dependiente del Ministerio de Salud de la Provincia se han atendido.-


FUNDAMENTOS

Sr. Presidente

La epidermolisis bullosa ampollar (EB) es un conjunto de enfermedades raras y crónicas provocadas por alteraciones en los genes responsables de la formación de la epidermis y dermis.-
La alteración genética que causa la enfermedad puede ser heredada, o debido a una mutación genética durante el embarazo.- Se caracteriza por una marcada debilidad en la piel y mucosas, siendo su manifestación más visible el surgimiento en las mismas de erupciones a modo de ampollas, en forma espontánea o al mínimo traumatismo o roce.-
La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.-
En nuestro país existe un desconocimiento muy grande respecto a esta enfermedad, conociéndose pocas estadísticas respecto a los tratamientos realizados, casos producidos e instituciones que atienden la misma.-
Existe un proyecto de Ley, que cuenta con trámite parlamentario, en el Congreso de la Nación, que procura la detección, control y tratamiento integral de la EB, estimulando la investigación su estudio.-
Frente a ello, solicitamos a nuestros pares la aprobación del presente pedido de informes, a los efectos de conocer si el Ministerio de Salud de la provincia cuenta con datos estadísticos y conocimiento respecto a esta enfermedad.-